7000 år sedan..

Nästan så länge sedan jag bloggade sist. Mycket och lite har hänt sen sist.
Jag fick min operation. De hällde ut kontrastvätska i buken och sög ut den. Där färgen satt kvar var det skadade nerver.
De bitarna skar det ut från bukhinnan. Tyvärr fick de inte bort allt, det var för tunt på några ställen.
När den värsta smärtan gått över mådde jag riktigt bra några veckor.
Var så glad! Sen kröp smärtan tillbaka, smärtnerverna vaknade till liv och sen ett tag är jag tillbaka på ruta ett.

Jag ska utredas ordentligt av smärtrehab nu. Har fått tid i början av april. Hoppas verkligen de kan hjälpa mig, det känns som min sista utväg.

Jag fick ett skrämselskott när jag var på endokrinologen för att göra min årliga koll av min Addison.
De såg att mina njurvärden var dåliga. Efter veckor av utredning har de kommit fram till att de tror lång användning av Ipren kan vara boven i dramat. Jag har inte ätit Ipren på flera veckor nu och mina prover är normala. Några sista prover ska tas om ett par veckor så hoppas jag lägga det helt bakom mig. I och med att jag har sett min pappa gå i dialys i flera år och till slut få en njure ville jag iiiinte gå igenom samma sak.

Uppdaterar snart igen! :)

Länge sedan nu..

För länge sedan jag bloggade. Inte mycket har hänt.
Dras med samma endoskov sedan nästa sex månader tillbaka. Inte lättat något.
Jag har varit hos sjukgymnasten och fått recept på yoga.

Skulle göra min åttonde operation för en månad sen. Jag läggs in dagen innan(pga. min Addison) och får veta nästa eftermiddag att den är inställd.
Många tårar av besvikelse.

Fick en tid två veckor senare. Dock blev jag så besviken efter den. Läkaren har inte gjort vad som var avtalat. Att ta loss ett lager i hela buken så  mina smärtnerver kan få en chans att hitta nya smärtfria vägar. Läkaren ringde den dam som opererade mig sist(2011) som jag aldrig träffat innan eller efter detta och rådfrågar henne. Istället för att göra som både Dr Matts och Dr Christian bestämt.

Efter denna besvikelse fick jag tjata mig till solu-cortef som jag behöver efter op.
Så galet att jag inte vet vad. Utan den kan jag gå in i en Addison kris.

Nu är det hur som helst bestämt att jag ska göra en ny operation snarast. För att göra det som
aldrig blev gjort. Känns så onödigt att detta inte blev gjort första gången. Funderar på att anmäla läkaren.

Det är lite

torka i bloggandet. Jag har inte så mycket energi just nu. Magen(endon) bökar och än är det några veckor kvar till nästa spruta.
Undrar om alla dessa sövningar kan ha något med att min addison inte är så bra. Ska fråga gyn och endokrinologen vad de tror. Det borde inte vara några problem eftersom jag alltid får solucortef intravenöst både före och efter sövningen.

I helgen ska Josefin och jag vara hundvakt till mammas och pappas hund Mossa. Det ska bli så otroligt mysigt. Det är en riktigt ligga nära, kela, pussas hund.
På tisdag ska jag på ståupp, Måns Möller. Jag har sett honom uppträda en gång förut och skrattade så jag nästan kissade på mig! Längtar!

En annan bok

Just nu läser jag Michael J Fox självbiografi.
Jag har alltid gillat Michael. Hade en liten "crush" på honom när han var med i "Family Ties" och sen "Tillbaka till framtiden"-filmerna.
Men boken är intressant på flera plan. Han skriver mycket om sin parkinson. Hur det påverkat hans liv, på många sätt possitivt.
Känns som om jag kan förstå min pappa mer. Pappa är dålig i sin parkinson nu, men pratar inte mycket om det.

Frågar jag hur pappa mår säger han bara
- Det är bara skit med gubben idag.

Frågar jag pappa om han vill ha något säger han
- En ny kropp.

Jag hör från många människor hur duktig jag är som kämpar med både min endometrios och min addison.
Men pappa har det sju resor värre. Kunde jag skulle jag ta hans krämpor också.
Parkinson, njurar, höft och allt!
Tänker ofta på att saker blir vad man gör det till. Jag har också min skitdagar men är till 99% glad och rätt nöjd. Precis som Michael J Fox skriver så är det hans parkison som trots allt gjort honom till
en "lucky man"..

Addison, addisson

Denna "kära" följeslagare jag har. Har mått sämre och sämre i en vecka och ringde sen till metabolmottagningen. De lyssnade på mina sympotom, trött, huvudvärk, kan inte äta, sova, känselbortfall i läppar och tunga och sa åt mig att åka direkt till akuten.

Duktiga flickan som man är jobbade jag klart dagen innan mamma skjutsade upp mig. På akuten fick jag en utskällning av läkaren när hon såg mina provsvar, mitt salt var i botten och mitt kalium var skyhögt.
- Du är illa därann, du måste komma in i tid nästa gång. Det här kan bli farligt för dig!
Ilsk blängde hon på mig och jag blev inlagd. På fel avdelning, i ett duschrum för det var det enda som fanns.

Nästa dag fick jag komma till rätt avdelning, i ett delat rum med två andra. En liten senil tantalora som var säker på att jag var hennes dotter. Hon skulle snart åka hem och ta med mig då. Hon ringde på sköterskan efter strumpor till mig, "så där barfota kan hon inte gå, då blir hon förkyld, jäntan min".
Mamma ringde, och tanten frågade vem jag pratat med.
- Mamma, sa jag och tänkte mig inte för.
- Va?? sa hon. Ringde jag dig?
- Nej, min mamma, min egen mamma.
- Men jag förstår ingenting.

Stackars liten dam.
De har utrett mig för celiaki och diabetes 2 men inget av de hade jag, tack och lov.
"Bara" min gamla vanliga addison.

Något bra

Något bra ska jag i alla fall ha av min addison. Det är att jag blir tokbrun snabbt. Jämför min hand mot Jossans ben! :)

Känns mer och mer

som en sjukdomsblogg det här ;)
Idag har jag varit hos endokrinologen för provsvar. Jag har infektion i kroppen som de inte vet vad det beror på.
De tog sex, eller var det sju nya rör och så får jag svar i morgon om de hittar något nytt. Jag mått så dåligt till och från och vill gärna ha svar. Vill inte gå på dubbelt kortison och flornef längre.

Nästa endospruta är bokad till fredag 23 mars. Hoppas det blir lite bättre för varje gång. De har bara provat detta på en annan tjej och för henne tog det fyra sprutor innan hon mådde bättre.

Endokändis?

Jag ringde till gynop för att höra var jag står i kön.
- Ja just ja, Cecilia. Dig "tittade" jag på i går, jag vet precis vem du är. Visst heter du inte Svensson i efternamn, men vissa patienter kommer man ihåg ändå. Visst har du någon annan sjukdom också som gör det svårare för dig att sövas?

Vilken koll :)

Hurra jag har blivit tant!

Det var på tiden att jag skaffade en riktig dosett. Nu har jag ordning på hormoner, kortison, salttabletter och annat. Tyvärr fanns det bara den gula sorten kvar, hade hellre haft en rosa eller turkos :)

Prover..

Idag var jag på metabolmottaningen och tog prover. B12, sköldkörtel, kalk och blodvärde. Får se vad de visar imorgon klockan 13.
Lite orolig är jag, men hoppas på att jag bara behöver lite hormoner eller vitaminer eller så.

Jag behöver verkligen inte en sak till, med endometriosen och addison.

Tre år sedan

jag fick min addisondiagnos idag..

Två år sen... inte tre! Tack Camilla.

Meduciner meduciner..

Det blev lite mediciner nu i veckan. Har fått tre nya smärttabletter och ska även få provar nya hormoner som knappt använts i Sverige, Visanne.
Tyvärr är de så nya att de inte täcks av högkostnadsskyddet än men det får jag leva med. Tänk om jag blir magiskt bättre! :)

Pirrig i magen nu

På tisdag är det dax för sjukhuset och op på onsdag. Jag kommer säga till alla, hela tiden, Solu Cortef i massor tack!
Håll tummarna på onsdag att det bara blir titthålsoperation, inte snitt.

Ikväll blir det lite afterwork hos en kompis/kollega och imorgon kommer bus.

Sådärja..

730 kronor fattigare.. Ibland känns det surt att behöva betala massa pengar för något jag inte valt!

Snart ett år sedan..

På torsdag är det ett år sedan jag fick min addison diagnos. Nu låg jag hemma och mådde sämre än jag gjort i hela mitt liv!
Bara kräktes, kunde inte äta eller dricka, nästan svimmade varje gång jag ställde mig upp.
Nu ett år senare, mår jag så mycket bättre men inte riktigt 100% ännu.

Tack igen alla fina människor som hjälpte mig då! :)

Blå och gul

Jag är så fiiin på båda armarna! Efter alla stick alla har tagit på mig genom åren har jag inga bra ställen kvar att sticka på, det är bara ärr.
Väntar på provsvar, ska träffa min läkare på torsdag och se vad som är galet då jag fortfarande äter för hög dos kortison.

Tantvarning?!?!

Istället för att ha alla mina hormoner och kortison mm överallt i väskan köpte jag den här söta lilla påsen på indiska idag.
Lite väl tantvarning men ändå :D

Nu gäller det bara att någon kan uppfinna världens minsta portabla frys på sådär 5x5 cm så jag kan ha all medicin med mig ;)

Deppo

Känns som om min blogg bara är deppo just nu, ,men samtidigt är det ju mig bloggen handlar om. Är det jobbigt behöver man inte läsa eller kommentera.

Allting känns så negativt just nu. Hela familjen har åkt på semester till Turkiet.
Det är första gången sedan jag fick min addisondiagnos som hela famljen har varit borta från mig.
Det känns precis som förra sommaren. Jag mår dåligt prcis som förut men den här gången tar ingen mig på allvar. Jag har fått min diagnos så nu kan det väll inte vara någon fara med mig?!

Samtidigt är endometriosen på gång igen, nästan lika mycket som förut. Jag förväntade mig mer än ett år fritt från smärtor av hysterektomin. Ska det verkligen vara dumt?! Har molande ont nästan varje dag. Man tar inte bort sin livmoder och äggstockar utan mycket tanke bakom, många timmars/dagars/veckors funderande. NU är det ett år och ca fyra månader sedan jag gjorde min hystrektomi och jag är nästan tillbaka där jag var förut.

Min tröst är min bästa finaste älskade Josesfin som är sååå glad över att ha haft sin hela friska mamma i några hela månader.

- Mamma, du kan vara som alla andra mammor nu, du kan hoppa och dansa med mig, precis som du sa på tvn (fråga doktorn). Ska jag gå tillbaka till att bli den där handikappade mamman resten av hennes uppväxt?! Hur JÄVLA deprimerande är inte det?!

Har du några vänliga ord på vägen så snälla ge dem till mig så jag inte faller ihop!

Gnäll gnäll gnäll

Känner mig förbisedd och nedvärderad.
På fm idag ringde den sköterska jag pratade med igår. Hon har nu pratat med min doktor(som inte ens kan avvara fem minuter själv för att slå mig en signal).
Hon har inga förslag på vad det kan vara för fel på mig och vill inte ge sig på gissningar.
Jag ska få en telefontid, om TRE VECKOR!

Vill jag träffa min läkare så får jag vänta tills juli/augusti när hon har tid!!

Jaha, säger jag. Vad ska jag göra då? Fortsätta med min dubbla dos i flera veckor eller månader till? Jag som knappt fått höja min egen dos mer än två dagar förut på eget bevåg.
Allt detta bara för att mina prover var normala. Men vad ska jag göra då? Gå och må piss och vara trött och svullna upp mer och mer? Sköterskan har inga svar.

Sköterskan säger igen att blir jag dålig så får jag vända mig till vårdcentralen. Jag trodde att det var på metabolmottagningen jag hade mig hjälp men tydligen inte.

Känner bara för att gräva ner mig och gråta ut alla tårar som hängt i mina ögon hela dagen. Fan vad man kan tycka synd om sig själv ibland. Patetiskt!

Fortsättning..

Mina prover är precis som de ska. Inget konstigt..
Bra det, men samtidigt är det ju inget roligt. Vad är det då för fel på mig? Vad är det som gör att jag måste ta minst 15 mg mer kortison om dagen för att inte ramla ihop?

Sköterskan på endokrin tyckte jag skulle kontakta vc..
Vad kan de göra då? Jag känner min kropp och det måste vara något i området eftersom det är kortison min kropp skriker efter?!

Väntar på samtal som skulle kommit igår från min läkare.
Slutgnällt från mig ;)