7000 år sedan..

Nästan så länge sedan jag bloggade sist. Mycket och lite har hänt sen sist.
Jag fick min operation. De hällde ut kontrastvätska i buken och sög ut den. Där färgen satt kvar var det skadade nerver.
De bitarna skar det ut från bukhinnan. Tyvärr fick de inte bort allt, det var för tunt på några ställen.
När den värsta smärtan gått över mådde jag riktigt bra några veckor.
Var så glad! Sen kröp smärtan tillbaka, smärtnerverna vaknade till liv och sen ett tag är jag tillbaka på ruta ett.

Jag ska utredas ordentligt av smärtrehab nu. Har fått tid i början av april. Hoppas verkligen de kan hjälpa mig, det känns som min sista utväg.

Jag fick ett skrämselskott när jag var på endokrinologen för att göra min årliga koll av min Addison.
De såg att mina njurvärden var dåliga. Efter veckor av utredning har de kommit fram till att de tror lång användning av Ipren kan vara boven i dramat. Jag har inte ätit Ipren på flera veckor nu och mina prover är normala. Några sista prover ska tas om ett par veckor så hoppas jag lägga det helt bakom mig. I och med att jag har sett min pappa gå i dialys i flera år och till slut få en njure ville jag iiiinte gå igenom samma sak.

Uppdaterar snart igen! :)

Länge sedan nu..

För länge sedan jag bloggade. Inte mycket har hänt.
Dras med samma endoskov sedan nästa sex månader tillbaka. Inte lättat något.
Jag har varit hos sjukgymnasten och fått recept på yoga.

Skulle göra min åttonde operation för en månad sen. Jag läggs in dagen innan(pga. min Addison) och får veta nästa eftermiddag att den är inställd.
Många tårar av besvikelse.

Fick en tid två veckor senare. Dock blev jag så besviken efter den. Läkaren har inte gjort vad som var avtalat. Att ta loss ett lager i hela buken så  mina smärtnerver kan få en chans att hitta nya smärtfria vägar. Läkaren ringde den dam som opererade mig sist(2011) som jag aldrig träffat innan eller efter detta och rådfrågar henne. Istället för att göra som både Dr Matts och Dr Christian bestämt.

Efter denna besvikelse fick jag tjata mig till solu-cortef som jag behöver efter op.
Så galet att jag inte vet vad. Utan den kan jag gå in i en Addison kris.

Nu är det hur som helst bestämt att jag ska göra en ny operation snarast. För att göra det som
aldrig blev gjort. Känns så onödigt att detta inte blev gjort första gången. Funderar på att anmäla läkaren.

Uppdatering..

Blokaden jag fick hjälpte ingenting alls.
Det var tillbaka redan nästa dag.

Psykologen på smärtcentrum jag träffade gillade jag verkligen. Jag är inte den som kan öppna mig om såna saker för främlingar, speciellt när jag vet att jag blir analyserad.
Den här gången var det mer ett samtal för att hon skulle få en känsla om vem jag är osv.

Nästa träff har vi i början av september och tills dess ville hon att jag skulle fundera på vad jag vill ha ut av våra samtal.

Jag har även haft träff med bästa gyn. Det blir en ny titthålsoperation efter sommaren. 8'th time lucky?? ;)
Någonting måste vara där, sammanväxningar är jag säker på att jag har. Jag kan inte gå på toa utan att få nästan kramp efteråt.
Det har varit mycket ont nu på semestern, antagligen för att jag rör mer på mig.

Tillbaka till jobbet på måndag, och det känns faktiskt helt ok!

Blokad

Idag har jag fått min första blokad. Förhoppningsvis ska alla muskler i bäckenet slappna av nu.
Först fick jag lite lugnande och sen en bedövningsspruta.
Ingen av nålarna var små och det var inte så skönt. Men det gick på bara någon minut, så det var mycket snabbare än jag trodde.
Har fått sprutan ca två cm över svanskotans slut.

Hjälper det här kommer vi göra två till med ungefär en månads mellanrum. Snart har hela rumpan vaknat till liv igen. Det är en otroligt skum känsla när hela rumpan och allt med den bara hänger ner, helt slappt.

På tisdag ska jag på återbesök på endometrioscentrum och den 25 ska jag till smärtis igen för att lära mig mer om KBT.

Smärtkliniken..

Idag var på smärtkliniken. Fick träffa chefen där som är en varm och duktig kvinna.
Hon sa att det är nog inte bara mina nerver som spökar utan även musklerna i hela bäckenet som tagit mycket stryk under lång tid och är mycket spända.

Medicineringen jag har är bra, den ville hon inte ändra något på. Jag ska prova KBT, de har en psykolog där som är intresserad av endopatienter. Jag ska även prova akupunktur och något hon kallade spinalblokad tror jag. Det är en bedövningsspruta jag får runt svanskotan som ska hjälpa alla muskler att slappna av.

Jag ser fram emot att prova alla dessa nya saker och hoppas att alla dem hjälper på något sett!

Skoooov

Jag har fortfarande smärtskovet från helvetet. Det är flera månader nu utan bättring. Har pratat med bästa dr idag och han tror inte att det är endon i sig som bökar nu utan just nerverna och smärtan som inte vill ge med sig.
Vilket som, det måste behandlas. Jag ska dra ner på proveran och börja med saroten igen.
Massa palexia och citodon.
Väntar fortfarande på att få en tid till smärtkliniken. Har inget större hopp om att få hjälp där heller men det är i alla fall något som händer då.

Nere, långt nere

Det är ganska nere just nu. Det har varit/är en så lång period med smärta nu och det tär på kroppen, orken och humöret. Igår steg det lite över kanten och jag blev riktig ledsen.
Grät för första gången på jag vet inte hur länge.
Stackars lilla Josefin var den som tröstade.
-Men mamma, GRÅTER DU?

Kanske bra att visa sig mänsklig inför sitt barn.. En remiss ska ha varit på väg till smärtkliniken sedan flera veckor tillbaka. Det har varit mitt hopp, att kanske få något till hjälp där.
Nu är remissen puts väck(har den skrivits alls) och det tar minst tre veckor innan jag kommer dit.
Det i sig är inte lång tid, den vanliga kön är på flera månader, men när jag mår som jag gör och har haft så ont så länge som nu känns det som eoner bort.

Hoppas det går uppåt snart, det finns några ljusstrålar. Jag har min finaste bästaste Josefin på heltid, och hon fyller snart 11 år! När blev hon så stor??

Min nya kompis

En fin turkos dosett blev det idag. Jag knaprar så otroligt mycket piller just nu och då räckte inte den vanliga dosetten till. Kan vara bra att ha en att byta med.
50% för andra månanden i rad. Endon är blä och magen är så svullen att jag ser ca 6 månaders gravid ut.

Men humöret är ganska bra på topp ändå :)

Bokhylla!

Inte mycket gör mig så glad som böcker och bokhyllor.
Den här skönheten, som inte bilderna gör rätta alls hittade jag på återbruket för hundra riksdaler.
Den har nu Harry Potterhylla och William Shakespearehylla :)

Så mysig. Behöver något som piggar upp lite nu då endon fortfarande är värre än på länge.

50%

är så mycket/lite jag kommer att jobba ett tag. Egentligen har jag inte råd med det alls, men ibland måste hälsan gå före.
Endon är jobbigare än på många år. Det känns precis som för 3-4 år sedan när jag var mycket sjukskriven i långa perioder.
Önskar bara jag visste om det var något speciellt jag gjort som har satt igång det igen.
Är possitiv i grunden och försöker fortsätta vara så. Just nu känns det ganska mörkt dock.

Har diskuterat med bästa gyn som ringer då och då för att höra hur det går. Om 1,5 vecka ska vi prova sövning och spruta igen. Just nu skulle jag prova vad som helst!!

Länge sen nu..

Är mycket i vardagen nu. Ännu mer blir det för att endon har backat tillbaka till smärtor jag hade för många år sedan.
Gör så ont, så mycket. Jag var var så glad att Saroten funkade så bra. Hade nästan inte ont alls.

Nu rår inte citodon på smärtan så idag ska jag prova nya tabletter. Palexia.
Återstår att se hur knäpp jag blir, de är det starkaste jag någonsin haft.

Det är lite

torka i bloggandet. Jag har inte så mycket energi just nu. Magen(endon) bökar och än är det några veckor kvar till nästa spruta.
Undrar om alla dessa sövningar kan ha något med att min addison inte är så bra. Ska fråga gyn och endokrinologen vad de tror. Det borde inte vara några problem eftersom jag alltid får solucortef intravenöst både före och efter sövningen.

I helgen ska Josefin och jag vara hundvakt till mammas och pappas hund Mossa. Det ska bli så otroligt mysigt. Det är en riktigt ligga nära, kela, pussas hund.
På tisdag ska jag på ståupp, Måns Möller. Jag har sett honom uppträda en gång förut och skrattade så jag nästan kissade på mig! Längtar!

En annan bok

Just nu läser jag Michael J Fox självbiografi.
Jag har alltid gillat Michael. Hade en liten "crush" på honom när han var med i "Family Ties" och sen "Tillbaka till framtiden"-filmerna.
Men boken är intressant på flera plan. Han skriver mycket om sin parkinson. Hur det påverkat hans liv, på många sätt possitivt.
Känns som om jag kan förstå min pappa mer. Pappa är dålig i sin parkinson nu, men pratar inte mycket om det.

Frågar jag hur pappa mår säger han bara
- Det är bara skit med gubben idag.

Frågar jag pappa om han vill ha något säger han
- En ny kropp.

Jag hör från många människor hur duktig jag är som kämpar med både min endometrios och min addison.
Men pappa har det sju resor värre. Kunde jag skulle jag ta hans krämpor också.
Parkinson, njurar, höft och allt!
Tänker ofta på att saker blir vad man gör det till. Jag har också min skitdagar men är till 99% glad och rätt nöjd. Precis som Michael J Fox skriver så är det hans parkison som trots allt gjort honom till
en "lucky man"..

Intyg

Dumt att det ska behövas intyg för att ha en bra arbetsplats. Speciellt som det bara är något år sedan jag fick nytt skrivbord. Men när jag är som sämst i endon kan jag inte sitta.
Hoppas bara det inte dröjer för länge innan det går igenom. Höj och sänkbart :)

Tittade på debatt

i Svt. Det handlade om missbrukare och vård, efter att Petzell dött av en överdos.
Visst ska alla få rätt vård, det borde vara självklart.
Men det är såååå synd om alla missbrukare som inte får komma in sekunden de bestämde sig för att få hjälp. Det är tydligen den enda vårdgruppen/patientgruppen enligt dem själva som inte får samma standard på vård som alla andra.

Skitsnack säger jag!! Det är bara ta min skitsjukdom endometrios.
Om allmänheten bara visste hur många tjejer runt om i landet som kämpar för att få en diagnos, adekvat behandling, kompententa läkare och gynekologer.
Där får man vänta 10-15 år i genomsnitt för att få korrekt diagnos och behandling. Det är dessutom ingen sjukdom man kan välja. Man väljer att börja ta droger, tabletter, röka men inte endometrios. Det är bara helvetet på jorden som kommer för att man har otur.

Fan vad jag blir förbannad ibland.

Trööött

Efter sövning och starka tabletter hela dagen är jag trött som ett barn.
Det blir en tidig kväll och hoppas det onda släppt tills imorgon så jag kan jobba.

Jag och dr bestämde att det ska gå max fem veckor mellan sprutorna nu så inte smärtan kommer igång igen.
Känns bra!

Magen

Det är fortfarande svårt att fatta att jag inte går vareviga dag med ont i magen. Nu har det ju bara varit två veckor som jag lyckats vara smärtfri men åh vad jag hoppas att det håller i sig!

Idag har jag varit ute på en powerwalk! Nästan en timme kunde jag gå i ganska rask takt och det kändes så skönt att komma hem helt svettig. Får se vad magen säger om några timmar.

Imorgon åker Joss, jag och syster med familj på kryssning. Tapas och shopping på Cinderella.

Sprutan

Det här är den sprutan jag använder nu. Jag sövs var 5-6 vecka (dock har det gått många fler veckor nu) och får den i slidan där jag har som ondast.
Den 5:e juni är det dax igen.

Tänk tänk om det verkligen kan fungera och jag kan få vara smärtfri ett litet tag!

Ingen bra

magdag. Har äntligen fått ny tid för spruta och nya värktabletter. Snurrar bra i skallen nu..

Ramlade på..

en intervju jag gjorde för några månader sen, tror det var i höstas. Det är en film som ska(kanske redan gör) rulla på vårdcentraler och liknande. Det är därför den är textad. Det hörs inte så bra som jag trodde men jag var skithes när jag pratade! :) http://doktorn.com/artikel/webb-tv-endometrios